El desarrollo científico de un probiótico específico para celíacos

El martes 28 de mayo 2013, día nacional de la nutrición, asistimos a las 14:30 h. en el salón de actos del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Cantabria a la charla titulada: "El desarrollo científico de un probiótico específico para celíacos" promovida por El Colegio Oficial de Farmacéuticos, en colaboración con la Asociación de Celiacos de Cantabria. La ponencia fue impartida por Esther Bataller Leiva, ingeniera agrónoma y responsable técnica del laboratorio BIOPOLIS, SL, empresa encargada de desarrollar este nuevo producto.

 

En los últimos tiempos, se ha desarrollado un probiótico (Bifidobacterium longum ES1) que apunta a proporcionar un mayor grado de protección a la mucosa intestinal, reduciendo algunos parámetros inflamatorios característicos de los individuos celíacos. 

 

En la charla nos informaron sobre el doble efecto demostrado en los diferentes estudios realizados que tiene en el intestino la cepa B. longum ES1:

1. Reduce los parámetros inflamatorios alterados en los individuos celiacos.
2. Modifica favorablemente la composición de la microbiota intestinal, reduciendo la concentración de bacterias Gram-negativas con mayor poder patogénico e inflamatorio detectadas en individuos celiacos

     La empresa láctea CENTRAL LECHERA ASTURIANA la ha incorporado a su nuevo producto ProCeliac.

 

Para más información podéis pinchar en los links de:

• BIOPOLIS, S.L.
• CENTRAL LECHERA ASTURIANA.

«Cerebro y música, una pareja saludable»

Coral y Carmen Rumayor, de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria asistieron a la presentación del libro «Cerebro y música, una pareja saludable» de Jordi Angel Jauset Berrocal. El acto tuvo lugar el martes 21 de Mayo en el auditorio de la Facultad de Comunicación Blanquerna de la Universidad Ramón Llull (Valldonzella, 12) de Barcelona, a las 19:30 h.

Coral aprovechó el acto de presentación del libro para hacerse fotos con su autor Jordi A. Jauset, con Eduard Punset, que también intervino en la presentación, con Isabel Agudo, presidenta de la Asociación de Musicoterapia de Cataluña, con Nuria Escudé, directora del Instituto Catalán de Musicoterapia, con la Dra. Serafina Poch Blasco, con los musicoterapéutas Joan Capafons y Andrea Valverde Coscollola del Área de Musicoterapia del Centro de Estudios Musicales María Grever y con Ana Novella y Cristina, de la Asociación Síndrome de Williams de Cataluña.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ACTO DE INAUGURACIÓN EXPOSICION CUADROS JULIO POBLETE

05 ABRIL 2013

ACTO DE INAUGURACIÓN

EXPOSICION DE CUADROS JULIO POBLETE

     Abrió el acto Oscar Recio, dirigiéndose a todo el público (Sres. Concejales, familiares,

amigos y demás asistentes…) para darnos la bienvenida en esta jornada de inauguración de la exposición de cuadros de Julio Poblete. Exposición solidaria, a favor de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, que podremos contemplar en el Centro Cultural Doctor Madrazo hasta el próximo día 26 de Abril en horarios de mañana (10h a 13h) y tarde (16:30h a 21:00h), de Lunes a Viernes.     

     A continuación, Daniel Urbón, agradeció al Excmo. Ayuntamiento de Santander por habernos cedido las instalaciones del Centro Cultural Doctor Madrazo, donde esta exposición tiene lugar, así como a Lorena Gutiérrez Fernández, Concejala del Ayuntamiento de Santander y al también Concejal de Familia, Servicios Sociales y Protección Ciudadana del Ayuntamiento de Santander, D. Antonio Gómez Gutiérrez, que tuvieron la deferencia de acompañarnos en este acto de inauguración.

     También pudimos expresar nuestro especial agradecimiento, por la donación de cuadros recibida, a Julio Alberto Poblete García, pintor autodidacta nacido en Madrid, reconociendo su dedicación y trabajo, gracias a los cuales, esperamos poder financiar futuros proyectos dentro de nuestra Asociación, siempre en vistas a la mejora de calidad de vida y autonomía personal de nuestros niños y niñas afectados por el síndrome de Williams.

           Una vez inaugurada la exposición y después de contemplar las obras de arte pudimos degustar un vino español.

 

 

 

Exposición de cuadros JULIO POBLETE (del 5 al 26 de Abril 2013)

02/03/2013 - Síndrome de Williams en Radio Santander - Cadena Ser

 

02/03/2013 - Coral, afectada con Síndrome de Williams nos cuenta algunas de sus dolencias en Radio Santander - Cadena Ser.
En el día Mundial de las Enfermedades Raras o de las enfermedades de baja prevalencia, familias de afectados pedimos atención especial en la Sanidad Pública.
Las Asociaciones de Enfermedades Raras, federadas en COCEMFE-Cantabria, nos  unimos a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIIS) y FEDER,
organizando una campaña de sensibilización en Cantabria, que busca reivindicar el derecho a la vida y a la igualdad de oportunidades de las personas con patologías poco frecuentes.

28/02/2013 - Mercadillo solidario en Torrelavega. Día Mundial de las Enfermedades Raras

28 de Febrero 2013.

Mercado Nacional de Ganados de Torrelavega

 

 

Mercadillo Solidario por las Enfermedades Raras

 

28 de Febrero 2013. Mercadillo Solidario por las Enfermedades Raras en el Mercado Nacional de Ganados de Torrelavega. Actividad desarrollada dentro del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que hemos organizado las nueve entidades de afectados con patologías poco frecuentes pertenecientes a COCEMFE-Cantabria.

Hubo gran afluencia de público, que se interesó tanto por los productos a la venta como por las enfermedades raras o de baja prevalencia que representamos.

En la foto, de izquierda a derecha, Inmaculada, representante de la Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria, Valle, de la Asociación Cántabra de Afectados de Esclerodermia, y Ruth, de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, junto con el Alcalde de Torrelavega, Ildefonso Calderón y el Concejal de Sanidad y Servicios Sociales, Higinio Priede.

 

28/02/2013 - Mesa Informativa Hospital de Sierrallana, Torrelavega.

28/02/2013 - Día Mundial de las Enfermedades Raras.

 

Mesa Informativa Hospital de Sierrallana, Torrelavega.

Estuvieron presentes personas afectadas por enfermedades raras o de baja prevalencia y sus familiares, con el fin de sensibilizar y concienciar a la sociedad sobre estas patologías.

En la foto representantes de las Asociaciones Síndrome de Williams de Cantabria (Paula y Oscar) y Síndrome de Noonan de Cantabria (Jesús) junto con el Dr. Roberto Zarrabeitia y equipo médico.

El acto celebrado el Día Mundial de las Enfermedades Raras ha estado organizado por las 9 entidades representativas de este tipo de patologías federadas en COCEMFE-Cantabria: ACADE, ANIRIDIA, ACFQ, NF Cantabria, ACEBH, ACH, ASW-Cantabria, ASEMCAN y ASNC.

28/02/2013 - Día Mundial Enfermedades Raras - Mesa informativa Hospital Universitario Marqués de Valdecilla

28/02/2013 - Día Mundial Enfermedades Raras

 

 

Mesa Informativa Hospital Universitario Marqués de Valdecilla

Estuvieron presentes personas afectadas por enfermedades raras o de baja prevalencia y sus familiares, con el fin de sensibilizar y concienciar a la sociedad sobre estas patologías.

El director general de Ordenación y Atención Sanitaria, Carlos León, visitó la mesa informativa instalada en Valdecilla Sur, donde recibió información de las representantes de las asociaciones: Carmela Rumayor y Coral Castanedo (Asociación Síndrome de Williams de Cantabria); Margarita García (Asociación Cántabra para la lucha contra la Fibrosis Quística); Olga García (Asociación Cántabra de Espina Bífida e Hidrocefalia); y Rebeca Torrecilla (Asociación Cántabra de Afectados de Esclerodermia).
 

Bajo el lema "Vacúnate contra la indiferencia", los actos conmemorativos del Día Mundial de las Enfermedades Raras han estado organizados por las 9 entidades representativas de este tipo de patologías federadas en COCEMFE-Cantabria: Asociación Cántabra de Afectados de Esclerodermia (ACADE); Delegación en Cantabria de la Asociación Española de ANIRIDIA; Asociación Cántabra de lucha contra la Fibrosis Quística (ACFQ); Asociación Cántabra para las Neurofibromatosis (NF Cantabria); Asociación Cántabra de Espina Bífida e Hidrocefalia (ACEBH); Asociación Cántabra de Hemofilia (ACH); Asociación Síndrome de Williams de Cantabria (ASW-Cantabria); Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares (ASEMCAN); y Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria (ASNC).

Día Mundial E.R. (28/02/2013) - Facultad de Medicina Universidad de Cantabria

Día Mundial E.R. (28/02/2013) - Facultad de Medicina Universidad de Cantabria

 

 

 

El jueves 28 de febrero, coincidiendo con el Día Mundial de las ER, se celebró a las 17,00 horas una mesa redonda en la Facultad de Medicina de la Universidad de Cantabria, organizada por la Delegación de Alumnos de Medicina, en la que en esta ocasión participamos como entidades federadas en COCEMFE-Cantabria: la Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares (ASEMCAN), la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria (ASW-Cantabria) y la Asociación Cantabria para las Neurofibromatosis (NF Cantabria), con una ponencia sobre las ER, donde se expuso la problemática de las personas afectadas por ENFERMEDADES RARAS o ENFERMEDADES DE BAJA PREVALENCIA.

 

Telecantabria 28/02/2013 - Día Mundial de las Enfermedades Raras.

 

TeleCantabria, 28/02/2013

 

En el día Mundial de las Enfermedades Raras, familias de afectados pedimos atención especial en la Sanidad Pública. Las Asociaciones de Enfermedades Raras, federadas en COCEMFE-Cantabria, nos unimos a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIIS) y FEDER, organizando una campaña de sensibilización en Cantabria, que busca reivindicar el derecho a la vida y a la igualdad de oportunidades, de las personas con patologías poco frecuentes.

 

Registro Poblacional de Enfermedades Raras

BOC de 25 de enero de 2013, donde se publica la Orden SAN/8/2013 de 11 de febrero, por la que se crea el Fichero de Datos de Carácter Personal del Registro Poblacional de Enfermedades Raras y Anomalías Congénitas de Cantabria.

 

28/02/2013 Día Mundial de las Enfermedades Raras



El próximo día 28 de Febrero, se celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras para reivindicar la Solidaridad Internacional hacia las familias con patologías poco frecuentes, enmarcado este año 2013 dentro del Año Español de las ER.

 

De esta  forma,  un año más, todas las Asociaciones  de Enfermedades  Raras,  federadas en COCEMFE-Cantabria, nos unimos  a la Organización Europea de  Enfermedades  Raras (EURORDIIS) y  FEDER,  organizando una campaña  de sensibilización en Cantabria, que busca reivindicar el derecho a la vida y a la igualdad de oportunidades, de las personas  con patologías poco frecuentes.

 Nos vamos a dejar oír, con una misma voz, para reivindicar las 13 PROPUESTAS PARA EL AÑO 2013, con medidas urgentes que mejoren la calidad de vida de los 3 millones de Español@s que  sufrimos  enfermedades  de baja prevalencia.

 

Como en años anteriores, seguimos contando con nuestro gran actor cántabro, Félix Álvarez Palleiro, “FELISUCO”, que desinteresadamente sigue prestando su imagen en esta campaña tan importante para nosotros y colaborando en la defensa de las personas con patologías poco frecuentes.

 

Las asociaciones de ENFERMEDADES RARAS FEDERADAS EN COCEMFE-Cantabria, que celebramos este Día mundial somos:

• Asociación Cántabra para la lucha contra la Fibrosis  Quística ACFQ
• Delegación en Cantabria de la Asociación Española de ANIRIDIA
• Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares ASEMCAN
• Asociación Cántabra de Espina Bífida e Hidrocefalia ACEBH
• Asociación Cántabra de Hemofilia ACH
• Asociación Cantabria para las Neurofibromatosis  NF Cantabria
• Asociación Cántabra de afectad@s de Esclerodermia ACADE
• Asociación Síndrome de de Noonan de Cantabria, ASNC
• Asociación Síndrome de Williams de Cantabria ASW-Cantabria

Para lograr  esta  sensibilización sobre  el problema, COCEMFE-Cantabria, junto a sus entidades federadas que aglutinan personas afectadas de ER, vamos a impulsar diferentes actividades que se iniciarán este mes de febrero para conmemorar el Día Mundial de las ER y que continuarán a lo largo de 2013 para celebrar el Año Español de las ER:

20 de febrero de 2013

• Charla en el Aula de Salud de Torrelavega a cargo  de ACADE, ASEMCAN, ANIRIDIA y ASNC, con el título “Enfermedades Raras”.

Día 28 de Febrero 2013

• Mercadillo Solidario en Torrelavega, sito en el Mercado Nacional de Ganados, (mercado de los jueves), donde se expondrán para su adquisición objetos donados por particulares y entidades como la Asociación de Mayores Ramiro Bustamante de Torrelavega y el grupo de manualidades de COCEMFE-Cantabria y en el que esperamos contar con la presencia de autoridades y personas solidarias con nuestra causa.
• Mesas informativas en el Hospital Comarcal de Sierrallana en Torrelavega y en el  Hospital Universitario Marqués de Valdecilla en Santander, con información relativa a las enfermedades raras en general y, específicamente, sobre las 9 entidades que estamos federadas en COCEMFE-Cantabria.
• Mesa redonda en la Facultad de Medicina de Santander a partir de las 17:00 horas. Organizada por la Delegación de Alumnos de Medicina, participaremos, como entidades federadas en COCEMFE-Cantabria, la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria ASW-Cantabria, NF Cantabria y ASEMCAN, con ponencias sobre la problemática general de las personas afectadas por ER. Como es a nivel académico asistirán alumnos de medicina, pero también está abierta a todas las personas que estemos interesadas en la charla.

Charla en el Aula de Salud de Torrelavega con el título “Enfermedades Raras”

 

El pasado 20 de Febrero, como una de las actividades enmarcadas dentro del AÑO ESPAÑOL DE LAS ER, las entidades federadas en COCEMFE-Cantabria que aglutinan personas afectadas de ER, acompañadas de D. Higinio Priede, Concejal del Excmo. Ayto. de Torrelavega, participaron en una Charla en el Aula de Salud de Torrelavega con el título “Enfermedades Raras”, haciendo visible esta problemática que afecta a un 7% de la población mundial y que en España padecen aproximadamente 3 millones de personas.
Con su testimonio personal acercaron las enfermedades raras a las más de 60 personas que asistieron al Aula y, como ejemplo, hablaron de las enfermedades de su asociación: enfermedades neuromusculares, síndrome de Noonan, esclerodermia y aniridia.

28 de febrero de 2013: Día Mundial de las Enfermedades Raras.

El lema de este año "Desórdenes Raros sin Fronteras"

 

CONGRESO NACIONAL SÍNDROME DE WILLIAMS. Santander 13 Octubre 2012. APERTURA y PRESENTACIÓN

APERTURA y PRESENTACIÓN

CONGRESO NACIONAL SÍNDROME DE WILLIAMS

Paraninfo de la Magdalena, Santander (Cantabria, España). 13 Octubre 2012

 

 

VIDEO 1 de 23. PRESENTA Dª Carmen Rumayor Diego, Presidenta de ASW-Cantabria (Asociación Síndrome de Williams de Cantabria). INTERVIENEN: Dr. Galo Peralta Fernández, Director de IFIMAV (Instituto de Formación e Investigación Marqués de Valdecilla), Dr. César Pascual Fernández, Director Gerente de HUMV (Hospital Universitario Marqués de Valdecilla), D. Antonio Gómez Gutiérrez, Concejal de Servicios Sociales del Excmo. Ayuntamiento de Santander, Dª Rosa Glez, Presidenta ASWE (video 2 de 23) y D. Jesús San Sebastián, afectado por Síndrome de Williams, en representación de nuestros chicos/as de Cantabria.

 

 

VIDEO 2 de 23. PRESENTACIÓN PONENCIA - Dª Rosa González González, Presidenta ASWE Asociación Síndrome Williams España. TRAYECTORIA ASWE y TERAPIAS ALTERNATIVAS.

 

 

 

CONGRESO NACIONAL SÍNDROME DE WILLIAMS. Santander 13 Octubre 2012. MESA REDONDA CLÍNICO

 

MESA REDONDA - CLÍNICO

 

 

CONGRESO NACIONAL SÍNDROME DE WILLIAMS. Santander 13 Octubre 2012.

Video 3 de 23. PONENTE: DRA. PILAR GORTÁZAR ARIAS.
Neonatología. Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, Santander.
DIAGNÓSTICO PRECOZ.

CONGRESO NACIONAL SÍNDROME DE WILLIAMS. Santander 13 Octubre 2012.

Video 4 de 23. PONENTE: DRA. MAITE VIADERO UBIERNA.
Cardiología. Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, Santander.
REPERCUSIÓN CARDIOVASCULAR EN EL SÍNDROME DE WILLIAMS.

 

CONGRESO NACIONAL SÍNDROME DE WILLIAMS. Santander 13 Octubre 2012.

Video 5 de 23. PONENTE: DR. DOMINGO GONZÁLEZ-LAMUÑO LEGUINA
Nefrología y Metabolismo. Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, Santander.
METABOLISMO DEL CALCIO.

CONGRESO NACIONAL SÍNDROME DE WILLIAMS. Santander 13 Octubre 2012.

Video 6 de 23. PONENTE: Dª ADELAIDA ECHEVARRÍA SÁINZ.
Psicóloga. Jefa de la Unidad de Atención Temprana del Servicio Cántabro de Salud.
IMPORTANCIA DE LA ATENCIÓN TEMPRANA.

CONGRESO NACIONAL SÍNDROME DE WILLIAMS. Santander 13 Octubre 2012.

Video 7 de 23. MESA REDONDA CLÍNICO - RUEGOS Y PREGUNTAS.
 

 

CONGRESO NACIONAL SÍNDROME DE WILLIAMS. Santander 13 Octubre 2012. 1ª MESA REDONDA EDUCACIÓN

1ª MESA REDONDA - EDUCACIÓN

 

 

CONGRESO NACIONAL SÍNDROME DE WILLIAMS. Santander 13 Octubre 2012.

Video 8 de 23. MODERADORA: Dª Mª ÁNGELES NAVARRO NOGUERA.
Jefa de la Unidad Técnica de Orientación y Atención a la Diversidad de la Consejería de Educación, Cultura y Deporte del Gobierno de Cantabria.
PONENTE: Dª Mª JOSÉ IBIRICU GARDE, Asesora de la Unidad Técnica de Orientación y Atención a la Diversidad de la Consejería de Educación, Cultura y Deporte del Gobierno de Cantabria.

CONGRESO NACIONAL SÍNDROME DE WILLIAMS. Santander 13 Octubre 2012.
Video 9 de 23. PONENTES:  D. MIKEL GORRIZ MARCALAIN (PT), Dª Mª ELENA FERNÁNDEZ GUTIÉRREZ (PT) y D. JOSÉ MANUEL GEREZ SÁINZ, Director Pedagógico del Centro Social Bellavista "Julio Blanco" de Santander, Colegio al que acude una niña afectada por Síndrome de Williams.

CONGRESO NACIONAL SINDROME DE WILLIAMS. Santander 13 Octubre 2012.
 Video 10 de 23. PONENCIA Dª AURORA NIETO PARDO (Ausente por baja maternal, expone en su lugar ELENA GARAYZABAL HEINZE), Pedagoga y Logopeda, PT del Colegio Público San Agustín en la localidad albaceteña de Casas-Ibañez, trabaja con una niña afectada con Síndrome de Williams.
PROCESO LECTO-ESCRITOR DE ELENA (Por Aurora Nieto Pardo y Marcos Ortiz Paños).

CONGRESO NACIONAL SINDROME DE WILLIAMS. Santander 13 Octubre 2012.
Video 11 de 23. PONENCIA D. NAHUM COBO DEL BARRIO, Diplomado en Magisterio. Ha impartido talleres de musicoterapia a varios de nuestros niños afectados por Síndrome de Williams.

CONGRESO NACIONAL SINDROME DE WILLIAMS. Santander 13 Octubre 2012.
Video 12 de 23. 1ª MESA EDUCACION - RUEGOS Y PREGUNTAS



 

CONGRESO NACIONAL SÍNDROME DE WILLIAMS. Santander 13 Octubre 2012. 2ª MESA REDONDA EDUCACIÓN

2ª MESA REDONDA - EDUCACIÓN

 

 

CONGRESO NACIONAL SÍNDROME DE WILLIAMS. Santander 13 Octubre 2012.

Video 13 de 23. PONENCIA Dra. Elena Garayzábal Heinze.
Logopeda y Lingüista. Profesora Titular Dpto. Lingüística General Universidad Autónoma de Madrid
EL SÍNDROME DE WILLIAMS EN LA VIDA ADULTA:
LA LOGOPEDIA INDISPENSABLE SIEMPRE

CONGRESO NACIONAL SÍNDROME DE WILLIAMS. Santander 13 Octubre 2012.

Video 14 de 23. PONENCIA Dª Blanca González Pescador.
Logopeda. Centro LÓPSICO, Santander.
PROGRAMA PARA LA VIDA AUTÓNOMA EN LA ADOLESCENCIA,
COOPERACIÓN CON TERAPEUTA OCUPACIONAL.

CONGRESO NACIONAL SÍNDROME DE WILLIAMS. Santander 13 Octubre 2012.

Video 15 de 23. PONENCIA Dª Simone Tiemann.
Terapeuta Ocupacional, MSc Nutrition Science. Centro LÓPSICO, Santander
TERAPIA OCUPACIONAL EN LA ADOLESCENCIA.
EXPERIENCIAS DEL TRABAJO EN UNA POBLACIÓN DIVERSA.

CONGRESO NACIONAL SÍNDROME DE WILLIAMS. Santander 13 Octubre 2012.

Video 16 de 23. PONENCIA Dª Magdalena Capó Juan.
Lingüista y Musicoterapéuta. Dpto. Lingüística General Universidad Autónoma de Madrid.
INTERVENCIÓN EN EL SÍNDROME DE WILLIAMS DESDE LA MUSICOTERAPIA: DIFICULTADES ESPECÍFICAS EN COMUNICACIÓN, LENGUAJE Y DESARROLLO MOTOR ASOCIADO DESDE LOS 7 MESES EN ADELANTE.

 

CONGRESO NACIONAL SÍNDROME DE WILLIAMS. Santander 13 Octubre 2012.

Video 17 de 23. PONENCIA Dª Gema Gutiérrez. Abogado, Santander.
PAUTAS LEGISLATIVAS PARA QUE NUESTROS HIJOS ESTÉN BIEN SITUADOS CON RESPECTO A SU VIDA AUTÓNOMA. TUTOR Y APODERADO. DERECHOS LEGALES.

 

CONGRESO NACIONAL SÍNDROME DE WILLIAMS. Santander 13 Octubre 2012. PONENCIAS Montserrat, Adriana y Elena (Proyectos de Investigación)

PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN

 

 

CONGRESO NACIONAL SÍNDROME DE WILLIAMS. Santander 13 Octubre 2012.

Video 18 de 23. PONENCIA Dra. Montserrat Fernández Prieto.
Psicóloga - Fundación Pública Gallega de Medicina Xenómica de Santiago de Compostela.
EL ESTUDIO PSICOFISIOLÓGICO EN EL SÍNDROME DE WILLIAMS
(Proyecto financiado por la Fundación Alicia Koplowitz)

 

 

 

CONGRESO NACIONAL SÍNDROME DE WILLIAMS. Santander 13 Octubre 2012.

Video 19 de 23. PONENCIA Dª Adriana Sampaio.
Psicóloga - Psicóloga. Universidade do Minho. Braga, Portugal.
CORRELATOS NEURONALES EN EL DESARROLLO DEL LENGUAJE
EN EL SÍNDROME DE WILLIAMS


 

 

CONGRESO NACIONAL SÍNDROME DE WILLIAMS. Santander 13 Octubre 2012.

Video 20 de 23. PONENCIA Dra. Elena Garayzábal Heinze.
Logopeda y Linguista. Prof. Titular Dpto. Lingüística General Universidad Autónoma de Madrid.
COMPORTAMIENTOS ALTERADOS DE VINCULACIÓN INHIBIDA E INDISCRIMINADA EN NIÑOS INSTITUCIONALIZADOS. COMPARACION MULTINIVEL TENIENDO EN CUENTA POBLACIÓN CON SÍNDROME DE WILLIAMS Y ESPECTRO AUTISTA (Investigadora Responsable: Isabel Soares, Catedrática de la Facultad de Psicología de la Universidad de Minho. Braga, Portugal).
 

CONGRESO NACIONAL SÍNDROME DE WILLIAMS. Santander 13 Octubre 2012. PONENCIA Dr. Norberto Ventura

 

CONGRESO NACIONAL SÍNDROME DE WILLIAMS. Santander 13 Octubre 2012.

Video 21 de 23. PONENCIA Dr. Norberto Ventura. Traumatólogo. Jefe de la Sección Funcional de Columna Vertebral. Hospital San Juan de Dios. Barcelona.

ESCOLIOSIS EN EL SÍNDROME DE WILLIAMS.

 

CONGRESO NACIONAL SÍNDROME DE WILLIAMS, Santander 13.10.2012 - PONENCIA DR. Luis Alberto Pérez Jurado

CONGRESO NACIONAL SÍNDROME DE WILLIAMS. Santander 13 Octubre 2012.

Video 22 de 23. PONENCIA Dr. Luís Alberto Pérez Jurado. Unidad de Genética. Facultad de Ciencias Experimentales y de la Salud. Univ. Pompeu Fabra, Barcelona.
NOVEDADES DEL ESTUDIO LOSERTAN-PLACEBO y ELASTINA.

 

Video 23 de 23. Ruegos y Preguntas.
 

DESIGNADO EL AÑO 2013 COMO AÑO ESPAÑOL DE LAS 

ENFERMEDADES RARAS 

(APROBADO AYER 26-10-2012 EN EL CONSEJO DE MINISTROS -PÁG.5-)

   El Consejo de Ministros ha acordado declarar el próximo año 2013 como Año Español de las Enfermedades Raras. El objetivo de esta iniciativa es visibilizar estas patologías y acercarlas a los ciudadanos. 

   De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, existen alrededor de siete mil enfermedades raras, que afectan al 7 por 100 de la población mundial. En España se estima que hay tres millones de personas afectadas.  Una enfermedad es considerada “rara” por existir menos de un caso por cada dos mil habitantes, además de por presentar síntomas y orígenes variados, en ocasiones desconocidos, que además necesitan del diseño de tratamientos farmacológicos específicos. 

   Atender de manera adecuada a la  población afectada supone  un importante desafío para toda la sociedad. Este reto ha de abordarse desde el punto de vista médico, pero también desde el ámbito social, económico, asistencial y familiar, y en esta tarea debe buscarse la implicación y el compromiso de todos. En  este contexto el Gobierno ha adoptado esta iniciativa y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha asumido el compromiso de desarrollar una estrategia coordinada que analice las enfermedades raras desde distintos ámbitos: sanitario, científico y social. 

Congreso Nacional Síndrome de Williams en TeleCantabria. 18-10-2012

TeleCantabria. 18-10-2012

 

El Paraninfo del Palacio de la Magdalena de Santander acogió este pasado sábado 13 de octubre, la celebración del Congreso Nacional del Síndrome de Williams. Organizado por la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, contó con gran participación (científicos, médicos, psicólogos, profesionales del ámbito educativo, afectados y familiares) procedente de diversa geografía española y portuguesa.

El Diario Montañés 14.10.2012

CONGRESO SÍNDROME DE WILLIAMS – 13/10/2012 - SANTANDER

13 OCTUBRE 2012 - CONGRESO SÍNDROME DE WILLIAMS

El próximo día 13 de OCTUBRE de 2012 celebraremos un nuevo CONGRESO NACIONAL sobre el SÍNDROME DE WILLIAMS en CANTABRIA. El acto se llevará a cabo en las instalaciones del PARANINFO DE LA MAGDALENA, en pleno PALACIO DE LA MAGDALENA de SANTANDER, en jornadas de mañana (educación-cultura) y tarde (sanidad-clínico), estando previsto que de comienzo a las 9:00 horas, para comer alrededor de las 14:00 horas y continuar la sesión de tarde sobre las 16:00 horas.

El acontecimiento está ORIENTADO a PROFESIONALES SANITARIOS, PROFESIONALES DE LA EDUCACIÓN, ENFERMOS, FAMILIARES Y CUALQUIER PERSONA INTERESADA.

INSCRIPCION (Fecha límite 11 de Octubre):
El importe de la inscripción es de 40,00 Euros por persona adulta (incluye comida en el Paraninfo de la Magdalena). Menú infantil adicional: 20,00 Euros. Si alguna persona fuera celiaca, vegetariana, etc... deberéis de indicárnoslo por correo electrónico (info@sindromewilliamscantabria.org).
DICHO IMPORTE SE INGRESARÁ EN CAJA CANTABRIA, CTA. Nº: 2066 0031 81 0200006719

(ASOCIACIÓN SÍNDROME DE WILLIAMS - C.I.F. G-39.727.060), debiendo de CONSERVAR el JUSTIFICANTE del INGRESO.

EN CUANTO A LOS ALOJAMIENTOS, por si fuera de vuestro interés, hemos reservado habitaciones en el Hotel Mataleñas (C/ Inés Diego del Noval, 39 - 39012 - Santander). TELÉFONO: 942.390.348. Debéis de poneros en contacto directamente con ellos y decir que asistirésis al Congreso Síndrome de Williams. El importe del alojamiento debéis de abonarlo directamente al Hotel.

PROGRAMA CONGRESO SÍNDROME DE WILLIAMS – 13/10/2012 INSTALACIONES DEL PARANINFO DE LA MAGDALENA (PALACIO DE LA MAGDALENA - SANTANDER)

En 1962 J.F.K. era presidente de los Estados Unidos. Los Beatles enloquecían a multitudes. Ese año se creó la minifalda y Beuren estudió el Síndrome de Williams. DE ESTO HACE 50 AÑOS…

50 AÑOS DEL SÍNDROME DE WILLIAMS - ¿QUÉ SE HA CONSEGUIDO?

09:00h. PRESENTACION

·         CARMEN RUMAYOR DIEGO, Presidenta de ASW-Cantabria (Asociación Síndrome de Williams en Cantabria).  “OBJETIVOS”.

·         ROSA GONZÁLEZ GONZÁLEZ, Presidenta de ASWE (Asociación Síndrome de Williams España.  “ANDADURA. TERAPIAS ALTERNATIVAS”.

APERTURA:

·         Excma. Sra. Dª MARÍA JOSÉ SAENZ DE BURUAGA GÓMEZ, Consejera de Sanidad y Servicios Sociales y Vicepresidenta del Gobierno de Cantabria.

·         Dr. GALO PERALTA FERNÁNDEZ, Director de IFIMAV (Instituto de Formación e Investigación Marqués de Valdecilla).

·         D. ANTONIO GÓMEZ GUTIÉRREZ, Concejal de Servicios Sociales del Excmo. Ayuntamiento de Santander.

09:45 h. - MESA REDONDA CLÍNICO

MODERADOR: DR. DOMINGO GONZALEZ-LAMUÑO LEGUINA, Nefrología y Metabolismo - Hospital Univ. Marqués de Valdecilla.

Ø DR. DOMINGO GONZALEZ-LAMUÑO LEGUINA, Nefrología y Metabolismo - Hospital Univ. Marqués de Valdecilla. “METABOLISMO DEL CALCIO”.

Ø DRA. Maite VIADERO UBIERNA. Cardiología - Hospital Universitario Marqués de Valdecilla. “REPERCUSIÓN CARDIOVASCULAR EN EL SÍNDROME DE WILLIAMS”.

Ø DRA. PILAR GORTÁZAR ARIAS. Neonatología – Hospital Univ. Marqués de Valdecilla. “DIAGNÓSTICO PRECOZ”.
Ø  Dª ADELAIDA ECHEVARRÍA SÁINZ. Psicóloga. Jefa de la Unidad de Atención Temprana del Servicio Cántabro de Salud. “IMPORTANCIA DE LA ATENCIÓN TEMPRANA EN EL S.W.”.

10:45 HORAS APROX. - MESA REDONDA CULTURA

1ª MESA. MODERADORA: Dª Mª ÁNGELES NAVARRO NOGUERA,  Jefa de la Unidad Técnica de Orientación y Atención a la Diversidad de la Consejería de Educación, Cultura y Deporte del Gobierno de Cantabria.

       PONENTES:

Ø  Dª Mª JOSÉ IBIRICU GARDE, Asesora de la Unidad Técnica de Orientación y Atención a la Diversidad de la Consejería de Educación, Cultura y Deporte del Gobierno de Cantabria.

Ø  Dª Mª ELENA FERNÁNDEZ GUTIÉRREZ (P.T.), D. MIKEL GORRIZ MARCALAIN (P.T.) y JOSÉ MANUEL GEREZ SÁINZ, Director Pedagógico del Centro Social Bellavista “Julio Blanco” Santander, Colegio al que acude una niña con síndrome de Williams .

Ø  Dª AURORA NIETO PARDO. Pedagoga y Logopeda, PT del Colegio Público San Agustín en la localidad albaceteña de Casas-Ibañez, trabaja con otro caso de S.W.

NOS EXPLICARÁN “QUÉ FUNCIONA Y QUÉ NO CON LOS NIÑOS AFECTADOS DE DICHOS CENTROS. Y LOS OBJETIVOS CONSEGUIDOS Y POR CONSEGUIR”.

Ø  D. NAHÚM COBO DEL BARRIO, Musicoterapeuta (MUSIQUEA). Trabaja con los niños de Santander. Expondrá “CÓMO DISFRUTAN LOS NIÑOS, COMO CONSIGUE SUS OBJETIVOS CON ELLOS Y EN QUÉ LES BENEFICIA LA MUSICOTERAPIA.” 

12:00 HORAS – CAFÉ

12:15 HORAS APROX.

2ª MESA – MODERADORA: DRA. Elena GARAYZÁBAL HEINZE, Logopeda y lingüista. Prof. titular Dpto. Lingüística General Univ. Autónoma de Madrid.

       PONENTES:

Ø  DRA. ELENA GARAYZÁBAL HEINZE, Logopeda y lingüista. Prof. titular Dpto. Lingüística General Univ. Autónoma de Madrid. “EL SÍNDROME DE WILLIAMS EN LA VIDA ADULTA: LA LOGOPEDIA INDISPENSABLE SIEMPRE”.

Ø  Dª BLANCA GONZÁLEZ PESCADOR, Logopeda centro LOPSICO (Santander). “PROGRAMA PARA LA VIDA AUTÓNOMA, COOPERACIÓN CON TERAPEUTA OCUPACIONAL, CÓMO SE TRABAJA, TÉCNICAS QUE UTILIZA Y QUÉ FUNCIONA.”

Ø  Dª SIMONE TIEMANN, Terapeuta Ocupacional, MSc Nutrition Science. LÓPSICO,  Santander. (Terapias Williams y Asperger) “TERAPIA OCUPACIONAL EN LA ADOLESCENCIA. EXPERIENCIAS DEL TRABAJO EN UNA POBLACIÓN DIVERSA”.

Ø  Dª MAGDALENA CAPÓ JUAN, Lingüista y musicoterapeuta- Dpto. Lingüística General Universidad Autónoma de Madrid. “INTERVENCIÓN EN SÍNDROME DE WILLIAMS DESDE LA MUSICOTERAPIA: DIFICULTADES ESPECÍFICAS EN COMUNICACIÓN, LENGUAJE Y DESARROLLO MOTOR ASOCIADO DESDE LOS 7 MESES EN ADELANTE”

Ø  Dª GEMA GUTIÉRREZ. Abogada. “PAUTAS LEGISLATIVAS PARA QUE NUESTROS HIJOS ESTÉN BIEN SITUADOS CON RESPECTO A SU VIDA AUTÓNOMA. TUTOR Y APODERADO. DERECHOS LEGALES”.

14:00 HORAS – ALMUERZO (“REST. DELUZ” INST. PARANINFO DE LA MAGDALENA)

16:00 HORAS - PONENCIA

· DRA. MONTSERRAT FERNÁNDEZ PRIETO, Psicóloga - Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica de Santiago de Compostela.

· Dª ADRIANA SAMPAIO. Psicóloga – Universidade do Minho, Portugal.

· DRA. Elena GARAYZÁBAL HEINZE, Logopeda y lingüista. Prof. titular Dpto. Lingüística General Univ. Autónoma de Madrid.

Nos hablarán del estudio que llevan a cabo entre España, Portugal y Brasil y sobre la importancia e implicaciones terapéuticas que tienen los estudios neuropsicológicos y el lenguaje en las personas con Síndrome de Williams.

17:15 HORAS – APROX.

PONENCIA

Ø DR. NORBERTO VENTURA. Traumatólogo. Jefe de la Sección Funcional de Columna Vertebral. Hospital San Juan de Dios. Barcelona. “ESCOLIOSIS EN EL SÍNDROME DE WILLIAMS”.

18:00 HORAS - APROX.

PONENCIA

Ø  DR. LUÍS ALBERTO PÉREZ JURADO, Unidad de Genética. Facultad de Ciencias Experimentales y de la Salud. Univ. Pompeu Fabra, Barcelona.         “NOVEDADES DEL ESTUDIO LOSERTAN–PLACEBO Y SOBRE LA ELASTINA”.  “¿HAY ALGÚN TRATAMIENTO DISPONIBLE?”. NUEVAS PERSPECTIVAS.

COMITÉ DE HONOR:

·         Excmo. Sr. D. JUAN IGNACIO DIEGO PALACIOS, Presidente del Gobierno de Cantabria.

·         Ilmo. Sr. D. ÍÑIGO JOAQUÍN DE LA SERNA HERNÁIZ, Alcalde de Santander.

·         Excma. Sra. Dª MARÍA JOSÉ SAENZ DE BURUAGA GÓMEZ, Consejera de Sanidad y Servicios Sociales y Vicepresidenta del Gobierno de Cantabria.

·         D. ROBERTO DEL POZO LÓPEZ, Concejal de Autonomía Personal del Excmo. Ayuntamiento de Santander.

·         D. ANTONIO GÓMEZ GUTIÉRREZ, Concejal de Servicios Sociales del Excmo. Ayuntamiento de Santander.

·         Dr. CÉSAR PASCUAL FERNÁNDEZ, Director Gerente del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla.

·         Dr. GALO PERALTA FERNÁNDEZ, Director de IFIMAV (Instituto de Formación e Investigación Marqués de Valdecilla).

·         DR. JESÚS LINO ALVAREZ GRANDA, Jefe de Servicio de Pediatría del Hospital Univ. Marqués de Valdecilla.

·         Dª MAR ARRUTI BUSTILLO, Presidenta COCEMFE-Cantabria.

COMITÉ CIENTÍFICO:

·         DR. DOMINGO GONZALEZ-LAMUÑO LEGUINA, Nefrología y Metabolismo - Hospital Univ. Marqués de Valdecilla.

·         DR. LUÍS ALBERTO PÉREZ JURADO, Unidad de Genética. Facultad de Ciencias Experimentales y de la Salud. Univ. Pompeu Fabra, Barcelona. 

·         DR. NORBERTO VENTURA. Traumatólogo. Jefe de la Sección Funcional de Columna Vertebral. Hospital San Juan de Dios. Barcelona.

·         DRA. Maite VIADERO UBIERNA. Cardiología -  Hospital Universitario Marqués de Valdecilla.

·         DRA. PILAR GORTÁZAR ARIAS. Neonatología – Hospital Univ. Marqués de Valdecilla.

·         DRA. MONTSERRAT FERNÁNDEZ PRIETO, Psicóloga - Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica de Santiago de Compostela.

·         Dª ADRIANA SAMPAIO. Psicóloga – Universidade do Minho, Portugal.

·         DRA. ELENA GARAYZÁBAL HEINZE, Logopeda y lingüista. Prof. titular Dpto. Lingüística General Univ. Autónoma de Madrid.

·         Dª MAGDALENA CAPÓ JUAN, Lingüista y musicoterapeuta- Dpto. Lingüística General Universidad Autónoma de Madrid